Doenças raras atingem 6% da população brasileira

A dona de casa Gislaine Ferro de Souza é mãe do Bruno, de onze anos, que convive, desde bebê, com uma doença raríssima. A chamada MPS é uma patologia metabólica e degenerativa, que, aos poucos, vai minando as funções motoras e neurológicas do paciente. O diagnóstico ficou a cargo do Centro de Doenças Raras do Hospital Evangélico de Londrina, que, desde 1993, tem tratado crianças, jovens e adultos com essa e outras diversas patologias pouco comuns, que, normalmente, não têm cura. Gislaine reconhece que, se não tivesse encontrado respaldo na unidade especializada, o seu filho, possivelmente, não teria sobrevivido.

No Brasil, de acordo com o Censo Nacional de Isolados, 13 milhões de pessoas convivem com algum tipo de doença rara. O número equivale a 6% de toda a população. Apesar disso, os meios de tratamento das patologias ainda enfrentam muita resistência. Na região norte do estado, por exemplo, o único local que oferece a alternativa aos pacientes pelo Sistema Único de Saúde é a unidade do Hospital Evangélico, que, atualmente, atende 28 pessoas com três doenças diferentes. A aposentada Selma Aparecida Sergenti mora em Maringá e tem uma doença rara chamada neuralgia do nervo trigêmeo, responsável por causar dores angustiantes. Ela se emociona ao pensar nas dificuldades enfrentadas por conta da patologia, e lamenta o fato de a cidade onde mora não possuir um centro especializado para o tratamento.

Em Londrina, o atendimento prestado pelo Centro de Doenças Raras é 100% gratuito, pelo Sistema Único de Saúde. No caso do filho da Gislaine, por exemplo, o tratamento consiste no recebimento de um tipo de enzima em falta no organismo do menino. O material foi obtido graças a uma decisão judicial, e é aplicado pela equipe da unidade especializada.

Além da aplicação da enzima, o centro, composto por uma equipe multidisciplinar, oferece acompanhamento clínico, fisioterápico, fonoaudiológico e psicoterápico aos pacientes. Quem destaca é a enfermeira-chefe da unidade, Eliane Mendonça Machado.